Verónica Parra Rosales: el arte de inventar universos

Muy cerca de La Loma de la Cruz, en Holguín, el Centro para la Investigación y Rehabilitación de las Ataxias Hereditarias“Carlos Juan Finlay (Cirah) se erige como un referente internacional en la atención a pacientes con ataxias, enfermedades degenerativas que afectan gravemente la calidad de vida de quienes las padecen. Con una alta incidencia en esta región, donde se reportan aproximadamente 60 casos por cada 100,000 habitantes, el Cirah se ha convertido en un pilar de esperanza para muchas familias.

Único de su tipo en América Latina y el Caribe, fue creado en el año 2000, cuando la Ataxia Espinocerebelosa Tipo 2 (SCA2) comenzó a representar un desafío significativo para la salud pública local.

Este centro no solo ha priorizado la asistencia a pacientes y sus familias, sino que también ha desarrollado líneas de investigación dedicadas a encontrar terapias y tratamientos innovadores.

Verónica Parra Rosales es una joven estudiante de la Licenciatura en Bioanálisis Clínico y que forma parte del equipo de trabajo de este Centro. Tuve el placer de conocerla en una de las actividades que realiza regularmente el Movimiento Juvenil Martiano en las comunidades apartadas de Holguín.  Porque Verónica no sólo es una estudiante aplicada: su tiempo libre lo emplea para trabajar a favor de otros, ya sea investigando en el Cirah o llegando a las comunidades para hacer promociones de salud, recitar unos veros, o sembrar con su sonrisa la esperanza. 

«Al Centro de Ataxia llegué por pura casualidad. Durante las vacaciones de verano de mi primer año, descubrí que una vecina de mi padre trabaja como licenciada de laboratorio en la clínica de ataxia. Al comentarle sobre mi carrera, me invitó a ir un día a ver el trabajo que realiza. Yo, por supuesto, acepté encantada. Además de los procedimientos de laboratorio, me explicó el propósito del trabajo, en qué consistía la enfermedad y lo importante que es el diagnóstico molecular para los pacientes. A partir de entonces, empecé a frecuentar el Centro cada vez que tenía tiempo, en días libres y durante las vacaciones. Descubrí que no solo el diagnóstico era la misión del laboratorio, sino también la investigación, a la que me empecé a vincular. Quedé completamente enamorada de lo que hacía y, cuando me preguntaron si quería unirme formalmente al equipo, no dudé.»

Cuando Verónica habla, casi siempre sonríe, y al sonreír, pone los ojos pequeñitos. Hay una mezcla de bondad y lejanía en su voz. Me explica las funciones que realiza allí y para qué sirve cada equipo. La escucho con atención y pregunto sobre la rutina del Centro, su rutina.

«Un día normal aquí, en el laboratorio de biología molecular, comienza temprano. Nuestra actividad se define con la entrada de nuevas muestras para diagnóstico. Se prepara el protocolo, los  reactivos, la cristalería y las muestras. Se inicia el trabajo, que se desarrolla con extremo cuidado, pues hay que tener en cuenta que cualquier error implica un diagnóstico equivocado, del cual depende el curso de vida de un paciente. El trabajo de diagnóstico va de la mano con el investigativo; el Centro de Ataxia de Holguín es un referente internacional en la investigación, gracias al compromiso de todos sus trabajadores con los proyectos fomentados a partir de los datos recogidos en el diagnóstico. Los días terminan bastante tarde debido a los largos intervalos de tiempo de los procedimientos y no culminan al llegar a casa; el estudio es constante.»

«Mi función principal en estos momentos es el diagnóstico, junto con mis tutores. Realizo los procedimientos necesarios para el análisis del ADN de los pacientes y defino si son portadores o no de la mutación que genera la enfermedad. La recepción de muestras, el informe de resultados, el aislamiento de ADN, la reacción en cadena de la polimerasa y la electroforesis de ADN son los principales procedimientos que desarrollo. Además de eso, es mi tarea la investigación y el desarrollo de un proyecto en particular, al igual que el resto de mis compañeros. Sin embargo, mi principal tarea es y será el estudio; aún hay un mundo de conocimiento que tengo el deber de adquirir.»

Las cosas grandes necesitan esfuerzo para llegar a conseguirse y se hacen sin llamar al universo para que lo vea a uno pasar. Y allí está Verónica, atravesando la ciudad para dirigirse, luego de una mañana de estudios, al reparto Zayas, donde se encuentra el Cirah. Es un largo trayecto. Sube por la calle Libertad. Camina en silencio, meditativa. Su cuerpo es ligero; da pasos firmes y alargados. Por alguna razón, recuerdo a Martí dirigiéndose a una oficina en Front Street, pero con un espíritu un poco más calmado. La gente la mira pasar. No imagina que allá muy dentro Verónica medita en el arte de inventar universos, porque en esto de la ataxia la comunidad científica aún se desplaza a tientas, experimentando y diseñando teorías. Para ella, es un reto, una meta.

«La misión de un joven ha de ser asumir con responsabilidad la tarea que les impone su tiempo. Tenemos la capacidad de hacer cualquier cosa, por imposible que parezca, de reinventarnos ante los nuevos desafíos.»

A finales de agosto, visité el centro junto a otros jóvenes interesados en conocer las particularidades del trabajo que allí se realiza. Recuerdo que hablamos con los pacientes, con la Dra. Yacqueline Medrano —directora de la institución— y con algunos trabajadores. Sin embargo, lo que mejor recuerdo es un diálogo con Verónica, en el que hablamos sobre la actitud de los pacientes al ser diagnosticados con el padecimiento. Sobre esto, le vuelvo a interrogar.

«El diagnóstico confirmatorio implica para muchos pacientes un cambio en sus proyectos de vida. Son conscientes, sin lugar a dudas, de que portan una enfermedad que puede conducirlos a la pérdida de su capacidad motora y, en general, a enfrentar muchas limitaciones para el desarrollo de la vida que se plantearían de no tenerla. Pero el mayor sentimiento que me despiertan cuando llego y los veo dirigirse a sus consultas y rehabilitación es admiración y respeto por la energía que ponen en cada cosa que hacen. Desde que reciben la noticia, asumen con gran responsabilidad su rehabilitación física, y es maravillosa la energía que tienen todos los días. Un diagnóstico no define quién eres ni lo que vivirás; tú lo haces y la actitud que decidas asumir en tu vida.»

Cuando te das cuenta de que este centro es el único de su tipo en Latinoamérica, imaginas inmensas salas llenas de equipos de primera generación y materiales que se reemplazan constantemente por otros con mayor eficacia técnica. Pero en Cuba, hace mucho aprendimos que la eficiencia es un terreno al que se llega tras una extensa lista de potencialidades humanas. Observo el equipamiento y me pregunto cómo logran estos científicos alcanzar tan loables resultados.

«A diario chocamos con las limitaciones que nos impone el Bloqueo. Los equipos que empleamos en el diagnóstico son todos de generaciones pasadas; están envejecidos. Es decepcionante ver cómo hay que echarlos a un lado cuando dejan de funcionar, a menos que logremos repararlos con el ingenio de los profesores, porque las piezas de repuesto simplemente ya no se fabrican y comprarlos nuevos se hace prácticamente imposible. La misma dificultad existe con los reactivos. Muchas son las técnicas que quisiéramos realizar, pero las condiciones materiales no van de la mano con las ideas que surgen en las mentes brillantes que habitan este Centro.»

Al ser el único en la región y estar ubicado en este país, dejó de interesarles a las empresas que producían las piezas de repuesto y reactivos continuar esa línea de producción. Han dejado de funcionar algunos equipos de vital necesidad para los pacientes y el problema radica en el increíble costo del equipamiento moderno para investigar y rehabilitar una enfermedad cuyo epicentro mundial se encuentra en Cuba.

«Mi mayor ejemplo es mi tutor en el laboratorio, el MSc. Dany Cuello Almarales. Nada más sentarte un momento a escucharlo hablar con el profesor Dennis, jefe de Investigación y Técnica del Centro, es inspirador. Son mentes brillantes que te hacen ver esa ciencia capaz de cambiar al mundo y descubrir grandes cosas aquí cerca de ti. Son mi recordatorio diario de lo mucho que me falta por aprender. El profesor Dany es, además, un ejemplo de combatividad; no creo conocer a personas que luchen tanto como él por conseguir que una idea se materialice y que los proyectos se logren.»

Finalizando nuestra charla, Verónica hace énfasis en un hecho que me hace meditar sobre la enorme responsabilidad que tenemos:

Holguín es el lugar con más casos de SCA2 del mundo. No podemos verlo como algo ajeno a nosotros; es parte de nuestra comunidad, y nuestros pacientes son un ejemplo de superación para cualquiera.

Se impone un camino extenso y escarpado para la ciencia cubana. No son pocas las limitaciones físicas que impiden un mejor desarrollo y, con ello, resultados que se traduzcan en mejoras significativas para el bienestar ciudadano. Es hermoso encontrar jóvenes, como Verónica, que hacen de su vida faros de luz interminable, que regalan en la sonrisa toda la bondad de un país que apuesta por reinventarse ante sus desafíos.