Quien padece de albinismo no es un enfermo; solamente tiene una condición genética; sucede tanto en seres humanos como en animales o vegetales y no tiene curación como tal.
El albinismo es causado por mutaciones o cambios de diferentes genes. Eso condiciona una ausencia o disminución del llamado pigmento melánico, aquel que otorga su color característico a ojos, piel y pelo.
Como es un trastorno hereditario, aparece con la combinación de los dos padres portadores de un gen recesivo y no es muy común.
El diagnóstico se hace a partir de un examen físico donde se incluye la verificación de la pigmentación de la piel y el cabello, un detallado examen de sus ojos, comparando la pigmentación de la piel y el cabello del niño con la de otros miembros de la familia y con la revisión de sus antecedentes familiares. Las personas albinas presentan piel, ojos y pelo extremadamente claros.
El tratamiento se basa en procurarse una atención ocular y dermatológica especializada y controlar la piel para protegerla y detectar lo antes posible cualquier alteración.
LA PIEL DE LAS PERSONAS CON ALBINISMO
Las personas con albinismo deben extremar los cuidados de su piel y utilizar productos adecuados. Aunque se le recomienda acudir a un dermatólogo antes de aplicarse cualquier producto.
Las personas albinas deben ser muy cuidadosas con su piel durante todo el año y deben protegerla de los rayos solares, tanto en invierno como en verano, pues como la piel tiene “memoria”, las quemaduras provocadas por el sol de manera repetida, pueden acabar en cáncer a ese nivel con el paso de los años.
Deben evitar estrictamente la exposición de alto riesgo o prolongada al sol, por ejemplo, estar al aire libre durante períodos prolongados o al mediodía, a grandes alturas y durante días soleados con ligera nubosidad.
Una persona con albinismo se puede quemar la piel al poco rato de estar expuesto al sol, y por eso se les recomienda utilizar siempre protección solar.
En cuanto al factor de protección, se aconseja por los expertos utilizar cremas solares con factores de protección de 50 a 50+. Además, estas cremas solares deben proteger la piel de las radiaciones solares UVB y UVA y debe extenderse por todo el cuerpo repitiendo la operación cada 30 minutos.
La persona con albinismo debe evitar ir a la playa y también eludir las peores horas de sol, cuando sale a la calle. Además, durante todos los días deben cubrirse con prendas livianas y ligeras, ropa de protección (incluidas la de colores), con camisas de manga larga con cuello, pantalones largos y medias, sombreros de ala ancha, y espejuelos calobares legítimos con bloqueo UV o lentes de transición, los llamados lentes fotocromáticos, que se oscurecen con la luz clara.
Estas personas deben hacerse una revisión anual de la piel para diagnosticar precozmente cáncer de piel o lesiones que puedan evolucionar hacia un cáncer. Una forma agresiva de cáncer de piel llamada melanoma, en ellos puede presentarse como lesiones rosadas en la piel.
LOS HIJOS CON ALBINISMO
Quien tiene un hijo con albinismo debe comenzar precozmente a informarles a los profesores y los directores de la escuela para tomar medidas capaces de ayudar al muchacho a adaptarse al aprendizaje de la clase y para lo cual no debe existir ninguna dificultad.
Entre los ajustes docentes, o ya de mayores en el entorno laboral, capaces de ayudar se incluyen los siguientes:
Utilizar siempre un asiento cerca del frente de la clase, tratar de utilizar libros de texto con letra clara y cualquier documento impreso con contraste alto, como tinta negra sobre papel blanco, en lugar de usar papel o tinta de colores, así como evitar la luz brillante en el entorno escolar o laboral.
A estos muchachos se les debe dar tiempo adicional para hacer exámenes o para el material de lectura. En el caso de las computadoras, se les debe enseñar lo sencillo que es agrandar el tamaño de la letra en la pantalla de la misma.
La mejor enseñanza en el hogar es animarlo a hablar con sus seres más queridos y ofrecerle confianza sobre sus experiencias y sentimientos, además de practicarle las posibles respuestas a alguna burla o pregunta embarazosa.
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